{"id":1684,"date":"2026-07-02T11:45:56","date_gmt":"2026-07-02T14:45:56","guid":{"rendered":"https:\/\/cruzroja.org.ar\/blog\/?p=1684"},"modified":"2026-07-02T11:59:13","modified_gmt":"2026-07-02T14:59:13","slug":"ela-cuidar-cuando-curar-aun-no-es-posible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cruzroja.org.ar\/blog\/ela-cuidar-cuando-curar-aun-no-es-posible\/","title":{"rendered":"ELA: cuidar cuando curar a\u00fan no es posible"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Por <em>Frances Preciado<\/em>, Licenciada en Enfermer\u00eda e integrante del equipo de Fundaci\u00f3n Esteban Bullrich<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las neuronas motoras encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Con el avance de la enfermedad, las personas pueden presentar dificultades para caminar, hablar, alimentarse, movilizarse e incluso respirar. Sin embargo, aunque el deterioro f\u00edsico sea progresivo, la sensibilidad, las emociones, la capacidad de comprender y la necesidad de vincularse con otros permanecen presentes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Actualmente, no existe un tratamiento curativo para la ELA. Aun as\u00ed, en todo el mundo se desarrollan investigaciones cient\u00edficas y ensayos cl\u00ednicos orientados a comprender mejor la enfermedad, mejorar la calidad de vida de los pacientes y encontrar nuevas alternativas terap\u00e9uticas. Los avances en estas investigaciones m\u00e9dicas representan una esperanza para miles de personas y familias que conviven con esta realidad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mientras la ciencia contin\u00faa buscando respuestas, el cuidado diario se vuelve fundamental. All\u00ed, el rol de enfermer\u00eda adquiere una importancia no solo asistencial sino profundamente humana.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El cuidado del paciente con ELA requiere conocimientos t\u00e9cnicos pero tambi\u00e9n implica presencia, observaci\u00f3n constante, empat\u00eda y capacidad de acompa\u00f1ar procesos complejos y emocionalmente desafiantes. Enfermer\u00eda suele estar presente en los momentos m\u00e1s \u00edntimos y vulnerables de la enfermedad: en la alimentaci\u00f3n asistida, en la higiene, en el manejo de s\u00edntomas respiratorios, en la prevenci\u00f3n de lesiones por presi\u00f3n, en la administraci\u00f3n de tratamientos y tambi\u00e9n en lossilencios, los miedos y las incertidumbres.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cada paciente vive la enfermedad de manera diferente. Por eso, uno de los pilares fundamentales del cuidado es escuchar y reconocer la individualidad de la persona.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La ELA modifica el cuerpo, pero no define completamente a quien la padece. Detr\u00e1s del diagn\u00f3stico contin\u00faa existiendo una historia, una identidad, v\u00ednculos, sue\u00f1os y emociones que merecen ser respetados.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En este contexto, la conexi\u00f3n entre el paciente y el profesional de enfermer\u00eda puede transformarse en un sost\u00e9n emocional muy significativo. Muchas veces, cuando la comunicaci\u00f3n verbal comienza a verse afectada, el v\u00ednculo humano cobra todav\u00eda m\u00e1s valor. Una mirada atenta, un gesto de paciencia o una palabra de contenci\u00f3n pueden generar alivio y seguridad en medio de la incertidumbre.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El acompa\u00f1amiento emocional tambi\u00e9n alcanza a las familias, quienes suelen atravesar altos niveles de desgaste f\u00edsico y emocional. La educaci\u00f3n, la escucha activa y la contenci\u00f3n forman parte esencial del trabajo cotidiano de enfermer\u00eda. Cuidar a quien acompa\u00f1a tambi\u00e9n es una forma de cuidar al paciente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La atenci\u00f3n interdisciplinaria resulta clave en el abordaje de la ELA. Profesionales en medicina, kinesiolog\u00eda, nutrici\u00f3n, fonoaudiolog\u00eda, terapias ocupacionales, psicolog\u00eda y enfermer\u00eda trabajan conjuntamente para preservar la mejor calidad de vida posible. Dentro de ese equipo, la enfermer\u00eda cumple muchas veces un rol articulador, cercano y continuo, acompa\u00f1ando al paciente durante las distintas etapas de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hablar de ELA tambi\u00e9n implica hablar de dignidad. Significa comprender que, aun cuando no exista una cura definitiva, siempre existen maneras de aliviar, acompa\u00f1ar y humanizar el cuidado. La calidad de vida no depende \u00fanicamente de tratamientos m\u00e9dicos, sino tambi\u00e9n de sentirse escuchado, respetado y acompa\u00f1ado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En una sociedad donde frecuentemente se prioriza la rapidez y la productividad, el cuidado de personas con ELA nos recuerda el valor de la presencia humana. Nos ense\u00f1a que cuidar no siempre significa resolver, sino muchas veces permanecer, sostener y acompa\u00f1ar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Porque cuando curar a\u00fan no es posible, el cuidado, la empat\u00eda y la humanidad se convierten en una de las herramientas m\u00e1s poderosas que puede ofrecer el sistema de salud y como profesionales de enfermer\u00eda quiz\u00e1s no siempre podamos cambiar el destino de una enfermedad, pero s\u00ed la manera en que una persona atraviesa su camino.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Frances Preciado, Lic en Enfermer\u00eda e integrante del equipo de Fundaci\u00f3n Esteban Bullrich, reflexiona sobre el abordaje de la ELA desde una perspectiva de cuidado integral. A partir de su experiencia, destaca el rol central de la enfermer\u00eda en el acompa\u00f1amiento cotidiano, donde la escucha, la empat\u00eda y la presencia sostienen tanto a pacientes como a sus entornos. 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